Nu is het sinds de wijzigingen in het zorgstelsel ook heel spannend geworden om de tandarts te bezoeken.  Nieuwe behandelcodes met nieuwe, vrije tarieven.  Omdat het daar overzichtelijk van wordt en goedkoper...  Laat nou beiden niet het geval zijn. Zelfs mijn tandarts zou bij een weddenschap de kant kiezen van 'experiment' beëindigen.

Maar goed, ik moest een nieuwe vulling.  Vorig jaar al, maar toen was ik al door mijn vergoeding heen. Deze hadden we dus even uitgesteld.

Dit keer ging de verdoving prima. Het vullen ging goed.  Ook het bijveilen van mijn vers afgebroken tand (al kon je amper zien dat er iets vanaf was) Ik kon pijnloos naar huis.

Maar thuis, toen de verdoving begon uit te werken, kwam het vervelende gevoel opzetten. Licht zeurend in het begin, maar snel voelde het als kiespijn. Maar dat was het niet.

Door het overbelasten van de kaak tijdens de behandeling worden de zenuw en spieren in de kaak geïrriteerd. Dit veroorzaakt de zogenaamde aangezichtspijn die zich bij mij uit als kiespijn, maar dan bij meerdere kiezen zowel boven als onder in de mond.

We zijn nu 5 dagen verder en ik voel het nog steeds.  Met vlagen is het echt erg en de rest proberen we te onderdrukken. 

Maar we gaan stug door, want ook dit gaat over. Al is het vooruitzicht dat er ook nog een kroon moet komen, eentje met een horrorscenario...

Gisteren heb ik kennis gemaakt met mijn nieuwe neuroloog mevr. Fermont. En waarom er mensen zijn die ontevreden zijn over deze dame, geen idee! In mijn ogen is zij wat een dokter moet zijn. Ik ben namelijk niet op zoek naar een nieuw vriendinnetje, maar een nieuwe arts. Iemand die mij, naar aanleiding van wat ik haar vertel, zo volledig mogelijk informeert zodat ik uiteindelijk de beslissing kan maken.

En over beslissingen gesproken. Ik moet nu gaan beslissen of ik stop met de betaferon, de MS-remmers in spuitvorm. Jaren lang heb ik elke avond tegen die naalden opgehikt en nu mag ik beslissen om te stoppen en dan "moet ik erover nadenken!" Het lijkt namelijk wel makkelijk maar het is het niet...

De keuze zou stukken makkelijker zijn als ik niet hoefde na te denken over die karakterverandering. Niet alleen mijn familie ziet het, ook ik. En ik vind het niet leuk. Ik ben zo wisselvallig als de pest. Van lief naar bitchy in seconden. Van vrolijk tot zwaar overprikkeld als een blaadje aan de boom. Alles behalve stabiel. Dit komt veel voor bij MS-patiënten, maar het kan ook specifiek door de medicatie komen. De enige manier om dat te ontdekken is door het te proberen.

Maar het zit ‘m dus in het lichamelijke goed gaan. Komt dat door diezelfde medicatie? Wil ik dat dan wel opgeven?

Het is dus een behoorlijk dilemma.

Voor nu ben ik gestopt met de Vesicare. Een ander middel waarvan de bijwerkingen het winnen van de kwaal. Tenminste nu het verder goed met me gaat. Vesicare helpt tegen een overactieve blaas. Een blaas die denkt dat die al vol is als er maar een paar druppels in aanwezig zijn. De Vesicare stelt de prikkel naar de hersenen uit. De prikkel komt pas door als de blaas veel voller is.

Ik kreeg echt een gortdroge mond met de Vesicare. Slikken kon soms alleen als ik eerst een slok water had, want anders kon ik niets anders als me verslikken. En dit kwam steeds vaker voor. Het verslikken is zo heftig dat ik aan het kokhalzen ben boven de wastafel. Nu was me dit al een keer overkomen achter het stuur. Gelukkig stond ik net stil bij het stoplicht. Maar ik moet er niet aan denken dat dit me was overkomen op de snelweg. Mijn fles aqua en ik zaten dan ook aan elkaar vast geplakt. Maar niet alleen de mond wordt droger. Alles werd droger. Ook bijvoorbeeld de huid, maar daar kan je wat op smeren.

Na het Ricky Martin concert ben ik gestopt. Mijn agenda was leeg, dus een mooi moment om het uit te proberen. Geen lange autoritten, maar veel thuis. Ideaal. Het duurt een paar weken voor het uit je systeem is en ik merkte dat ik na verloop van tijd steeds meer spuug kreeg. En dat was ik al jaren niet meer gewend.

Na overleg dus besloten om er voor nu de stop op te houden. Dat geldt ook voor de B12 tabletten waarmee ik gestopt ben na mijn vorige bezoek aan het MS-centrum.

Het beste nieuws is dat er weer getwijfeld wordt over de vorm. Ik heb zo’n langzame vorm, dat het soms moeilijk is om het te bepalen. Een terugval komt en gaat maar heeeeel langzaam en dan hebben we het in mijn geval eerder over maanden dan dagen of weken. Ik had 3 jaar geleden het stempel SP gekregen. Secundair Progressief, de vervolgfase van Relapsing Remitting (RR) MS. Maar gisteren ben ik weer teruggezet naar deze eerste fase. De verbetering van het laatste jaren past namelijk niet in het plaatje van SP.

En nu dus maar weer denken over de betaferon….

Het is al een tijd een stijgende lijn, maar met MS ben je nou eenmaal gewend dat je ook elk moment weer op je snuitje tettert. Het is dan ook wel raar als die lijn zich dus voortzet, voor nu tenminste. Officieel ben ik sinds 2008 dus Secundair Progressief, maar als het zich zo voortzet dan teken ik vandaag nog! Progressie!
Maar het is niet allemaal zonneschijn (het lijkt het weer wel, haha)

Aan de andere kant heeft de cognitie wel een behoorlijke tik gekregen. Het eerder af en toe niet meer weten waar je ook alweer mee bezig was, tot er toch weer een helder moment komt, is nu veelvuldig aanwezig. Dat is soms toch wel... eh... juist!

Morgen moet ik naar de neuroloog en dan kaarten we dit toch maar eens aan. Misschien moet ik maar eens een NPO (neuro psychologisch onderzoek) ondergaan.

Ik ben trouwens over twee dagen alweer vijf maanden een ex-roker!

Met om het af te leren een leuk (kort) filmpje van mijn kereltjes...

PS. Dit was de eerste keer dat ik erg blij was met de tussentijdse opslagfunctie van WordPress. Het verkeerde knopje en ik dacht alles gewoon helemaal kwijt te zijn... Not!

Kort gezegd, ik ben dolblij dat de voorspellingen naar dooi gaan. Ik ben het helemaal zat. Als je problemen hebt met je bewegingsapparaat, dan ben je echt opgesloten in huis. Ik ben er wel een enkele keer uit geweest met de scootmobiel, maar blij wordt je er niet van. Je rijdt alles behalve ontspannen. De drie wielen zakken om en om weg in de sneeuw. Iets te veel sneeuw en je zak niet meer weg, maar vooruit kom je ook niet meer.

De kruk laat ik thuis. Met sneeuw op een mooie ondergrond van ijs glijdt het ding alleen maar weg en dan lig je nog sneller. Nee, vaste grond onder de voetjes (en de kruk) Ik kannie wachten!!!

Naast de 'sneeuwpret' vinden mijn spieren het koude weer ook minder leuk. Handen en beenspieren verkrampen iets te snel met deze kou. Binnen blijven bij de verwarming is dan ook geen straf!

Met de ukken gaat het goed en ik hoop dat het goed blijft gaan. De mannen zijn inmiddels 8 maanden oud (jeez, wat vliegt de tijd!) Quib was 5,5 kilo en groot. En al lijken de ukken in mijn ogen nog klein, ze zijn mega-ukken aan het worden. Freckles weegt nu 4,945 en Socks exact 200 gram minder!

Hopelijk gaat het met Freckeltje goed, want die heeft gisteren wat speelgoedonderdelen achter zijn kiezen gestopt. Twee stoffen balletjes die elk 2,8 bij 1,5 cm zijn. Hij kreeg ze amper naar binnen (van de laatste hoorde ik wat rare geluiden, maar was te laat toen ik erbij kwam en de eerste zal ie net daarvoor hebben ingeslikt) Hopelijk blijven de onderdelen niet steken in zijn darmpjes. Meneer eet en drinkt gelukkig normaal. We houden het in de gaten!

Foto's

De laatste dagen heb ik wel veel fotootjes gemaakt, Wel erg mooie plaatjes, dat dan weer wel, maar verder dan mijn tuin kom ik niet, tenzij het met de telelens is.

Ik hoop dat de wegen weer snel begaanbaar zijn. Ik heb plannen met de Kerst, bij vrienden van ons. Maar zoals het nu is kan (en wil) ik niet eens rijden. Voor die tijd zal ik toch echt boodschappen moeten doen, want ik red het niet tot en met na de kerst. Dus de dooi mag van mij inzetten! Een witte kerst, liever niet…

Na een eerdere uitschakeling in 1998 hield voor mij mijn carrière als werkende vrouw echter definitief op in 2003. De MS liet niet meer toe dat ik op de werkvloer kon functioneren en ik kwam in de WAO terecht. Zes jaar geleden alweer, bijna zeven.

Maar wat ga je dan doen. De eerste weken thuis waren niet zo erg. Een lange vakantie. Maar dan. Dan is de lol eraf. Je kan nergens meer naartoe. Je krijgt je centen, maar je doet er niets voor. Ben je nog wel nuttig?

Het heeft een tijd geduurd voor ik me weer nuttig ging voelen. Ik ben me in die tijd gaan verdiepen in het internet. Ik was al aan het surfen, maar besloot toen ook een eigen webpagina te creëren. Op die manier hoopte ik anderen met MS te voorzien van info en mijn eigen verhaal te vertellen. Positieve reacties, die ik toch regelmatig mag ontvangen maken dat ik me weer waardevol ben gaan voelen.

Inmiddels heb ik mijn plekje weer gevonden. Op een andere manier dan dat ik ooit had verwacht, maar zeker niet minder. Ik heb nieuwe kennis opgedaan die ik anders nooit had gehad, bijvoorbeeld over webdesign. Een nieuwe carrière misschien?

Fijn woord Karin Moest er echt even over nadenken, want ik wilde geen somber verhaal schrijven. Maar de WoW moet een uitdaging zijn natuurlijk!

Betrapt! Duitse biologen hebben ziekmakende afweercellen in het brein op camera vastgelegd.

Ziekmakend? Zijn afweercellen er niet juist om je voor ziekte te behoeden? Door indringers zoals virussen aan te vallen? Klopt. Maar soms zijn afweercellen om onbekende reden de kluts kwijt en zien lichaamseigen cellen voor 'vreemd' aan en willen die vernietigen. Hele organen gaan stuk of delen ervan, zoals bij de ziekte multiple sclerose (MS) waar de hersenstof myeline de klos is.

Dat is nog geen makkelijke moordopdracht, want om bij myeline te komen, moeten afweercellen eerst langs de vrijwel ondoordringbare bloed-hersen-barrière komen. Hoe doen ze dat? Zoals ook bij het bestrijden van criminaliteit laten 'surveillance' camera's zien hoe de boosdoeners te werk gaan, zo laten Alexander Flügel en collega's van het Duitse instituut voor Multiple-Sclerosis onderzoek zien (Nature, 15 oktober).

Flügel volgde groen gekleurde T-cellen in het brein van ratten met MS. Op de film hierboven is te zien hoe de afweercellen zich aan de binnenwand van een rood gekleurd bloedvat in het brein vastklampen en de wand voortdurend scannen, het liefst tegen de bloedstroom in wandelend. Op het filmpje is te zien hoe de cellen na een kwartiertje speuren door de bloedvatwand glippen, nog een poos de buitenkant van het vat scannen en dan hun speurtocht vervolgen in het zwarte hersenweefsel. Waar de scannende afweercellen precies naar op zoek zijn weet Flügel niet. Maar na contact met collega-afweercellen zetten ze drie dagen na de start van de proeven de aanval op het brein in.

Note van Nien: Erg bijzonder om te zien dat dit zich in mijn hersentjes op dit moment voltrekt... Ik noem het soms wel het MonSter, maar misschien nu het groene MonSter.... Heb toch liever het Koekjesmonster

Ik zit al een paar dagen te dubben wat we nu van deze WoW gaan maken, maar het wil niet lukken. Mijn hoofd is leeg. En dat is niet eens zo'n slecht ding. Op sommige momenten de laatste maanden wenste ik mijn hoofd leeg. Rust. Rust in het koppie.

Ik kan namelijk over de kleinste dingen echt prakiseren. Onbeduidende plannen die ik graag wil uitvoeren, maar niet wetend wanneer en daar dan het hoofd mee vol maken. Onnodige gedachten die veel te veel energie verbruiken. En die energie is nog steeds schaars in huize Nien. Het gaat inmiddels wel weer vele stukken beter als een maand geleden.

Gisteren heb ik van het mooie weer gebruik gemaakt en ben ik begonnen aan het winterklaar maken van de tuin. Snoeien dus! De ideale manier om frustraties kwijt te raken, al had ik daar op dat moment geen last van. Het bleek nog wel net iets te veel te zijn, want na vier struiken/planten moest ik een lange pauze inlassen.

Ik was van plan een korte pauze in te lassen, maar als je in slaap valt heb je daar geen zeggenschap meer over. Eenmaal weer wakker moest de troep de container nog in en moest het tuingereedschap nog worden opgeborgen. Daarna weer lekker teruggekropen op mijn bankstel en wederom hadden de ogen een eigen wil. Ik heb er maar gewoon aan toe gegeven.

Na al dat geslaap van gisteren is het lege batterijtje gelukkig weer voller en kunnen we er vandaag weer met goede zin tegenaan, al houden we het gewoon rustig.

Hierdoor heb ik ook de plannen voor komende week iets moeten aanpassen. Helaas heb ik daardoor wel één van de leukste dingen moeten laten schieten. Het stijgende lijntje steeg niet hard genoeg.

De laatste twee jaar ben ik namelijk in deze periode een weekend wezen zeilen. In de Loosdrechtse plassen ligt het kleine eiland ‘Robinson Crusoe’. Op dat eiland staat een grote blokhut, volledig aangepast. Een grote groep vrijwilligers maken het mogelijk om ook mensen met een handicap te kunnen laten genieten van het water. Door middel van zeilboten, kanos en zelfs een unieke waterski.

De voorbereidingen en de reis er naartoe kosten me waarschijnlijk al zoveel, dat ik de eerste zeildag al voor Pampus ben, nou ja, voor Robinson Crusoe. Of toch maar ‘op’? En meer dan ooit stel ik mijn eigen bedje dan op prijs. Ik slaap namelijk altijd heel ondiep als ik ergens anders moet overnachten. Ik heb dus maar besloten dat ik mijn plekkie aan iemand op de wachtlijst gun. Want die wachtlijst is er elk jaar weer. Volgend jaar: nieuwe ronde, nieuwe kansen!

De dag voor dit uitje staat nog wat gepland waar ik niet onderuit kan. Ik ben namelijk opgeroepen door de rechtbank om te getuigen in een strafproces. Nee niet voor een zware crimineel, maar een uit de hand gelopen burenruzie. Maar het gaat wel allemaal mega-officieel en ik zou het kunnen missen als kiespijn. Het brengt toch spanningen met zich mee, die mijn situatie ook niet echt bevorderen. Ach laten we het maar bekijken van de positieve kant. Het is iets wat je ook maar één keer in je leven mee maakt.

In ieder geval heb ik morgen een MSweb-uitje waar ik toch naartoe ga. Gezellig lunchen met mijn vriendjes en vriendinnetjes van het forum. Heerlijk genieten, hopelijk in het zonnetje. Ik hoef zelf niet te rijden, dus kan onderweg ontspannen. En als ik gebroken terug kom, is mijn eigen bedje nabij.

Het lijntje lijkt gelukkig nog steeds stijgend te zijn.

Gisteren bijvoorbeeld was ik rond een uur of drie opeens helemaal op. A total-loss. En dat terwijl ik de dag toch echt heel goed begonnen was. En dan wordt er ook even tussen neus en lippen gezegd dat ik de dag erop een BBQ heb.
'O ja?'
'Had ik je dat niet verteld dan?'
Nou gezien de laatste weken, kan het antwoord daarop zowel ja als nee zijn.

En hoewel ik gisteren niet dacht dat ik het vandaag zou redden, was vandaag weer een hele goede dag. Lekker gestart, zelfs lopen poetsen bij de buurvrouw, want één van haar katten had een ongelukje gehad. En dat gebeurt natuurlijk alleen als ik oppas. Naar de dierenwinkel geweest, want Quib heeft eergisteren een worstelwedstijdje gewonnen. Helaas hangt er nu alweer een halsbandje tussen het riet, vast naast die drie anderen. Mag wel oppassen dat de baas niet aangeklaagd wordt als vervuiler, want dan wijs ik echt naar hem.

Met nieuw bandje en adreskokertje in mijn tas gelijk doorgereden naar Noord. Zowaar weer eens auto gereden. Ik had het vanwegen het duffe koppie en de veiligheid van de Arnhemmers maar even uitgesteld. Maar het bakkie stond al bijna weer een maand stil. Gelukkig rijdt ie nog steeds heerlijk en ik was het niet verleerd. Aangekomen in het ‘verre’ Noorden viel de geplande BBQ helaas in het spreekwoordelijke water, dus werd het electrische naamgenootje maar uit de kast gehaald. Heerlijk gegeten!

Na het toetje weer op huis aan gegaan. Broertje thuis gebracht en eenmaal thuis Quib weer voorzien van bandje. Hij is nu tenminste weer te horen als hij zich midden in de nacht door het huis verplaatst in het pikkedonker.

En ik heb afgesloten met een peertje van eigen oogst. Van mijn kleine perenboompje kwam na die ene peer van vorig jaar een oogst van rond de dertig peren. Nog even en dan kan ik geen peer meer zien… Dan zijn ze allemaal opgegeten