Ik heb het inmiddels helemaal gehad met de sneeuw. Als iemand mij van de week had verteld dat het zo erg ging worden had ik spontaan een vakantie naar de zon geboekt. Dit is gewoon niet leuk meer. Ik zit binnen en dat is het wel zo’n beetje. Bij de voordeur hebben de buurmannen gezamelijk sneeuw geschoven, elke keer opnieuw als er weer een pakje bij kwam. Helaas is de parkeerplaats een te groot terrein om te bewerken. Auto’s zijn ingesneeuwd, komen niet meer van hun plek. Op de scootmobiel de deur uit, zit er niet in. Ik moet te hoge bergen overwinnen, letterlijk, om over diezelfde parkeerplaats heen te komen. Ik mis mijn benenwagen, die ene die goed werkte…
De laatste dagen heb ik wel veel fotootjes gemaakt, Wel erg mooie plaatjes, dat dan weer wel, maar verder dan mijn tuin kom ik niet, tenzij het met de telelens is.
Ik hoop dat de wegen weer snel begaanbaar zijn. Ik heb plannen met de Kerst, bij vrienden van ons. Maar zoals het nu is kan (en wil) ik niet eens rijden. Voor die tijd zal ik toch echt boodschappen moeten doen, want ik red het niet tot en met na de kerst. Dus de dooi mag van mij inzetten! Een witte kerst, liever niet…
Mijn carrière was kort. Heel kort. Ik ben in 1997 afgestudeerd en direct daarna bij de ING bank gaan werken. Adviseur Bedrijfssparen. Maar ik wilde toch weer de detailhandel in. En toen was er die advertentie waar in gevraagd werd naar bedrijfsleiders bij een grote boekenketen. Een kleine interne gedachtengang kwam al snel tot de conclusie dat het maar één winkelketen kon zijn. En zo geschiedde. Ik werd aangenomen bij Bruna in 1998.
Na een eerdere uitschakeling in 1998 hield voor mij mijn carrière als werkende vrouw echter definitief op in 2003. De MS liet niet meer toe dat ik op de werkvloer kon functioneren en ik kwam in de WAO terecht. Zes jaar geleden alweer, bijna zeven.
Betrapt! Duitse biologen hebben ziekmakende afweercellen in het brein op camera vastgelegd.
Ziekmakend? Zijn afweercellen er niet juist om je voor ziekte te behoeden? Door indringers zoals virussen aan te vallen? Klopt. Maar soms zijn afweercellen om onbekende reden de kluts kwijt en zien lichaamseigen cellen voor ‘vreemd’ aan en willen die vernietigen. Hele organen gaan stuk of delen ervan, zoals bij de ziekte multiple sclerose (MS) waar de hersenstof myeline de klos is.
Dat is nog geen makkelijke moordopdracht, want om bij myeline te komen, moeten afweercellen eerst langs de vrijwel ondoordringbare bloed-hersen-barrière komen. Hoe doen ze dat? Zoals ook bij het bestrijden van criminaliteit laten ‘surveillance’ camera’s zien hoe de boosdoeners te werk gaan, zo laten Alexander Flügel en collega’s van het Duitse instituut voor Multiple-Sclerosis onderzoek zien (Nature, 15 oktober).
Flügel volgde groen gekleurde T-cellen in het brein van ratten met MS. Op de film hierboven is te zien hoe de afweercellen zich aan de binnenwand van een rood gekleurd bloedvat in het brein vastklampen en de wand voortdurend scannen, het liefst tegen de bloedstroom in wandelend. Op het filmpje is te zien hoe de cellen na een kwartiertje speuren door de bloedvatwand glippen, nog een poos de buitenkant van het vat scannen en dan hun speurtocht vervolgen in het zwarte hersenweefsel. Waar de scannende afweercellen precies naar op zoek zijn weet Flügel niet. Maar na contact met collega-afweercellen zetten ze drie dagen na de start van de proeven de aanval op het brein in.
Note van Nien: Erg bijzonder om te zien dat dit zich in mijn hersentjes op dit moment voltrekt… Ik noem het soms wel het MonSter, maar misschien nu het groene MonSter…. Heb toch liever het Koekjesmonster
Ik zit al een paar dagen te dubben wat we nu van deze WoW gaan maken, maar het wil niet lukken. Mijn hoofd is leeg. En dat is niet eens zo’n slecht ding. Op sommige momenten de laatste maanden wenste ik mijn hoofd leeg. Rust. Rust in het koppie.
Ik kan namelijk over de kleinste dingen echt prakiseren. Onbeduidende plannen die ik graag wil uitvoeren, maar niet wetend wanneer en daar dan het hoofd mee vol maken. Onnodige gedachten die veel te veel energie verbruiken. En die energie is nog steeds schaars in huize Nien. Het gaat inmiddels wel weer vele stukken beter als een maand geleden.
Nog steeds wil het maar niet lukken met die vermoeidheid van mij. Na effe boodschappen doen, schrijd ik neder op mijn bankstel om het lijf wat rust te gunnen.
Hierdoor heb ik ook de plannen voor komende week iets moeten aanpassen. Helaas heb ik daardoor wel één van de leukste dingen moeten laten schieten. Het stijgende lijntje steeg niet hard genoeg.
De laatste twee jaar ben ik namelijk in deze periode een weekend wezen zeilen. In de Loosdrechtse plassen ligt het kleine eiland ‘Robinson Crusoe’. Op dat eiland staat een grote blokhut, volledig aangepast. Een grote groep vrijwilligers maken het mogelijk om ook mensen met een handicap te kunnen laten genieten van het water. Door middel van zeilboten, kanos en zelfs een unieke waterski.
Niets veranderlijker dan de MS van Nien. Van het ene op het andere moment kan het op dit moment omslaan. En dan heb ik het echt over van minuut tot minuut. Wel lastig als het gaat om plannen. Je kan namelijk geen echt vaststaande afspraken maken. Altijd die slag om de arm houden. En op dit moment is die slag behoorlijk.
Gisteren bijvoorbeeld was ik rond een uur of drie opeens helemaal op. A total-loss. En dat terwijl ik de dag toch echt heel goed begonnen was. En dan wordt er ook even tussen neus en lippen gezegd dat ik de dag erop een BBQ heb. ‘O ja?’ ‘Had ik je dat niet verteld dan?’ Nou gezien de laatste weken, kan het antwoord daarop zowel ja als nee zijn.
Gevoel, met wie voel ik mee? Met mezelf, want ondanks de fantastische nieuwe look van mijn website, gaat het niet zo lekker. Het begon twee weken geleden op donderdag dat ik letterlijk laveloos was van vermoeidheid. Maar zonder reden. Inmiddels gaat het weer stukken beter en krabbelen we weer op.
Met Quib? Altijd. Nog steeds zorgen over de immer groter wordende tumor, die maar geen halt toe te roepen valt.
Met Laura? Zeilster Laura. Absoluut. Want mijn broer en één van zijn vrienden hebben samen een nummer opgenomen, een parodie met als onderwerp Laura. En één keer raden welke muziek ze daarvoor gekozen hebben.
Vandaag ben ik weer voor mijn halfjaarlijkse controle geweest. MS is en blijft een grillige ziekte, dus met enige regelmaat willen ze je nog wel in het ‘echie’ zien. Dus vandaag ben ik weer op bezoek geweest bij dokter Z.
Vandaag ben ik weer voor mijn halfjaarlijkse controle geweest. MS is en blijft een grillige ziekte, dus met enige regelmaat willen ze je nog wel in het ‘echie’ zien. Dus vandaag ben ik weer op bezoek geweest bij dokter Z. 