Gisteren heb ik kennis gemaakt met mijn nieuwe neuroloog mevr. Fermont. En waarom er mensen zijn die ontevreden zijn over deze dame, geen idee! In mijn ogen is zij wat een dokter moet zijn. Ik ben namelijk niet op zoek naar een nieuw vriendinnetje, maar een nieuwe arts. Iemand die mij, naar aanleiding van wat ik haar vertel, zo volledig mogelijk informeert zodat ik uiteindelijk de beslissing kan maken.

En over beslissingen gesproken. Ik moet nu gaan beslissen of ik stop met de betaferon, de MS-remmers in spuitvorm. Jaren lang heb ik elke avond tegen die naalden opgehikt en nu mag ik beslissen om te stoppen en dan "moet ik erover nadenken!" Het lijkt namelijk wel makkelijk maar het is het niet...

De keuze zou stukken makkelijker zijn als ik niet hoefde na te denken over die karakterverandering. Niet alleen mijn familie ziet het, ook ik. En ik vind het niet leuk. Ik ben zo wisselvallig als de pest. Van lief naar bitchy in seconden. Van vrolijk tot zwaar overprikkeld als een blaadje aan de boom. Alles behalve stabiel. Dit komt veel voor bij MS-patiënten, maar het kan ook specifiek door de medicatie komen. De enige manier om dat te ontdekken is door het te proberen.

Maar het zit ‘m dus in het lichamelijke goed gaan. Komt dat door diezelfde medicatie? Wil ik dat dan wel opgeven?

Het is dus een behoorlijk dilemma.

Voor nu ben ik gestopt met de Vesicare. Een ander middel waarvan de bijwerkingen het winnen van de kwaal. Tenminste nu het verder goed met me gaat. Vesicare helpt tegen een overactieve blaas. Een blaas die denkt dat die al vol is als er maar een paar druppels in aanwezig zijn. De Vesicare stelt de prikkel naar de hersenen uit. De prikkel komt pas door als de blaas veel voller is.

Ik kreeg echt een gortdroge mond met de Vesicare. Slikken kon soms alleen als ik eerst een slok water had, want anders kon ik niets anders als me verslikken. En dit kwam steeds vaker voor. Het verslikken is zo heftig dat ik aan het kokhalzen ben boven de wastafel. Nu was me dit al een keer overkomen achter het stuur. Gelukkig stond ik net stil bij het stoplicht. Maar ik moet er niet aan denken dat dit me was overkomen op de snelweg. Mijn fles aqua en ik zaten dan ook aan elkaar vast geplakt. Maar niet alleen de mond wordt droger. Alles werd droger. Ook bijvoorbeeld de huid, maar daar kan je wat op smeren.

Na het Ricky Martin concert ben ik gestopt. Mijn agenda was leeg, dus een mooi moment om het uit te proberen. Geen lange autoritten, maar veel thuis. Ideaal. Het duurt een paar weken voor het uit je systeem is en ik merkte dat ik na verloop van tijd steeds meer spuug kreeg. En dat was ik al jaren niet meer gewend.

Na overleg dus besloten om er voor nu de stop op te houden. Dat geldt ook voor de B12 tabletten waarmee ik gestopt ben na mijn vorige bezoek aan het MS-centrum.

Het beste nieuws is dat er weer getwijfeld wordt over de vorm. Ik heb zo’n langzame vorm, dat het soms moeilijk is om het te bepalen. Een terugval komt en gaat maar heeeeel langzaam en dan hebben we het in mijn geval eerder over maanden dan dagen of weken. Ik had 3 jaar geleden het stempel SP gekregen. Secundair Progressief, de vervolgfase van Relapsing Remitting (RR) MS. Maar gisteren ben ik weer teruggezet naar deze eerste fase. De verbetering van het laatste jaren past namelijk niet in het plaatje van SP.

En nu dus maar weer denken over de betaferon….

Op tijd vertrokken gelukkig, want alle stoplichten hadden we dit keer tegen en dat zijn er nog al wat (vooral in Nijmegen) We kwamen toch nog op tijd aan. Precies op tijd. Gelukkig liep dokter Z. vijf minuutjes uit, konden we toch nog snel een bakkie koffie pakken. Dat was het ook, want we zaten net in de wachtruimte toen ik aan de beurt was.

Met koffie en al zijn we de spreekkamer ingegaan. Ik had al een handje gegeven, maar mijn moeder nog niet, die had twee bakkies koffie in haar handen. Wat haar het eerste opviel is dat de vloer zo mooi glom. Waar een mens al niet op let. Dokter Z. was nog netjes aan het wachten tot hij haar eindelijk een hand kon geven. Maar dat had ze even niet door. Zag er vanuit mijn perspectief behoorlijk lachwekkend uit.

Eenmaal de sociale formaliteiten achter de rug, begon het gesprek. Ik had wat puntjes bij elkaar gesprokkeld, want ik mag op dit moment eigenlijk niet klagen. Mijn grootste probleem op dit moment is een overbelaste kaak na een tandartsbezoek. Doet zeer, maar is geen MS-probleem, dus kan hij niet fixen.

Vervelende beentjes, die heb ik nog wel eens. En ook kan ik 's ochtends moeilijker op gang komen door een stijve spieren. Daarvoor mag ik van één van mijn medicijnen een tabletje meer gaan gebruiken.

En dat was het ook weer. Ik tevreden, hij tevreden. Over een half jaar mag ik weer op 'audiëntie'. Alleen konden ze deze afspraak niet maken omdat ze het internet niet konden gebruiken. Storing....