Het grootste probleem is zijn slechte, bijna niet, eten. Daarom heb ik nu ook speciaal 'critical care' voeding wat ik eventueel zelfs moet dwangvoederen. En dat mag ik zo weer gaan doen. Meneer vertikt het namelijk. En ik had goede hoop nadat meneer gisterenavond opeens aan zijn bakje ging zitten...

Gelukkig speelt hij wel met zijn broer. Ook staan zijn ogen helder. Hij kreeg zelfs complimentjes van de dierenarts. Helaas zeurt hij niet voor de deur... En dat kan hij zo goed, met tergend door steen en been gaande tonen. En dat hoor ik dan toch liever, dan die stilte die er nu om hem heen hangt.

Serieus bezorgd om die rakker.... 

Vandaag werd mijn auto gekeurd. Ik breng hem de avond ervoor dan alvast daarheen, dan kunnen ze gelijk van start! Ik kan dan gewoon mijn vaste slaapje krijgen en de specialisten aan het werk.

En dan werken ze soms erg snel door. Ik werd wakker gebeld. Meestal als de garage snel belt, dan is het foute boel. Maar vandaag een keertje niet. Hij was al klaar! Vanmiddag kwam echter pas mijn vervoer, dus moest nog even geduld hebben.

Bij de garage ben ik de auto wezen ophalen en ik parkeer hem op zijn plek.  Loop om de auto heen richting mijn huis en zie een lekke band...  Echt niet gevoeld tijdens die drie straten naar huis. Maar ik was er klaar mee!

Dus bij mijn 81-jarige buurvrouw aangebeld, want ik weet dat zij een compressor heeft staan. Ook heel handig voor mijn scoot en rolstoelbandjes namelijk! Maar het lukte niet. Er leek geen lucht in de banden te komen.

De postbode zag me aanklooien en besloot me even te helpen. Al lukte het nog niet meteen. De krik moest er even aan te pas komen. In ieder geval had ik weer een volle band waarmee ik richting de garage kon. De garage waar ik net vandaan kwam  Maar wat een lieve postbode hebben we hier toch!

Bij de garage hebben ze mijn probleem gelukkig gelijk verholpen (tenminste dat hopen we, nieuw ventiel) en het kostte me niets. Dat is service!

Nu gaar, want na deze drukke dag (ja ik heb nog veel meer gedaan) is ook de aangezichtspijn nog een poging aan het doen het vervelende vriendje te worden... Beetje hardleers...

Nu is het sinds de wijzigingen in het zorgstelsel ook heel spannend geworden om de tandarts te bezoeken.  Nieuwe behandelcodes met nieuwe, vrije tarieven.  Omdat het daar overzichtelijk van wordt en goedkoper...  Laat nou beiden niet het geval zijn. Zelfs mijn tandarts zou bij een weddenschap de kant kiezen van 'experiment' beëindigen.

Maar goed, ik moest een nieuwe vulling.  Vorig jaar al, maar toen was ik al door mijn vergoeding heen. Deze hadden we dus even uitgesteld.

Dit keer ging de verdoving prima. Het vullen ging goed.  Ook het bijveilen van mijn vers afgebroken tand (al kon je amper zien dat er iets vanaf was) Ik kon pijnloos naar huis.

Maar thuis, toen de verdoving begon uit te werken, kwam het vervelende gevoel opzetten. Licht zeurend in het begin, maar snel voelde het als kiespijn. Maar dat was het niet.

Door het overbelasten van de kaak tijdens de behandeling worden de zenuw en spieren in de kaak geïrriteerd. Dit veroorzaakt de zogenaamde aangezichtspijn die zich bij mij uit als kiespijn, maar dan bij meerdere kiezen zowel boven als onder in de mond.

We zijn nu 5 dagen verder en ik voel het nog steeds.  Met vlagen is het echt erg en de rest proberen we te onderdrukken. 

Maar we gaan stug door, want ook dit gaat over. Al is het vooruitzicht dat er ook nog een kroon moet komen, eentje met een horrorscenario...

Oke, ik geef toe, we zijn al goed op weg in 2012! Aan de andere kant zitten we nog steeds in de eerste week van het jaar. Dus: Gelukkig Nieuwjaar!

Het nieuwe jaar ging niet helemaal zoals gepland van start. Als je wat krijgt dan moet het natuurlijk met de feestdagen zijn. Mijn hoofdpijn was inmiddels weer over, maar toen kreeg ik lekkage. Natuurlijk op de muur die ik net geschilderd heb.

Dus maandag is de eerste reparatie geweest. Daarmee dachten we dat alles opgelost zou zijn. Gelukkig had de monteur de wand in de kast open gelaten, want gisterenavond bleek dat er nog een ander lekje was. Dat zag ik toen ik ging kijken of ronde één al lekker opgedroogd was. En achter een muur moet het echt in één keer goed zijn!

Helaas wordt ronde twee ook een ronde drie, want er moet lasapparatuur bijkomen. Maandag dus ronde número tres!

Niets nieuws dus in het nieuwe jaar!

Mijn eerste bericht via de WordPress App op mijn nieuwe mobiel! Dus let niet op swypefouten

Het gaat hier zijn spreekwoordelijke gangetje. Wel iets minder als van de zomer, maar ik heb altijd meer problemen in de winter. Ik ben nog net geen weervrouwtje.

Ik wil iedereen hele fijne kerstdagen wensen en een voorspoedig 2012!

Ik stuur dit jaar wederom geen kaartjes, maar voor de mensen die het gemist hebben toch een extraatje... 

Gisteren heb ik kennis gemaakt met mijn nieuwe neuroloog mevr. Fermont. En waarom er mensen zijn die ontevreden zijn over deze dame, geen idee! In mijn ogen is zij wat een dokter moet zijn. Ik ben namelijk niet op zoek naar een nieuw vriendinnetje, maar een nieuwe arts. Iemand die mij, naar aanleiding van wat ik haar vertel, zo volledig mogelijk informeert zodat ik uiteindelijk de beslissing kan maken.

En over beslissingen gesproken. Ik moet nu gaan beslissen of ik stop met de betaferon, de MS-remmers in spuitvorm. Jaren lang heb ik elke avond tegen die naalden opgehikt en nu mag ik beslissen om te stoppen en dan "moet ik erover nadenken!" Het lijkt namelijk wel makkelijk maar het is het niet...

De keuze zou stukken makkelijker zijn als ik niet hoefde na te denken over die karakterverandering. Niet alleen mijn familie ziet het, ook ik. En ik vind het niet leuk. Ik ben zo wisselvallig als de pest. Van lief naar bitchy in seconden. Van vrolijk tot zwaar overprikkeld als een blaadje aan de boom. Alles behalve stabiel. Dit komt veel voor bij MS-patiënten, maar het kan ook specifiek door de medicatie komen. De enige manier om dat te ontdekken is door het te proberen.

Maar het zit ‘m dus in het lichamelijke goed gaan. Komt dat door diezelfde medicatie? Wil ik dat dan wel opgeven?

Het is dus een behoorlijk dilemma.

Voor nu ben ik gestopt met de Vesicare. Een ander middel waarvan de bijwerkingen het winnen van de kwaal. Tenminste nu het verder goed met me gaat. Vesicare helpt tegen een overactieve blaas. Een blaas die denkt dat die al vol is als er maar een paar druppels in aanwezig zijn. De Vesicare stelt de prikkel naar de hersenen uit. De prikkel komt pas door als de blaas veel voller is.

Ik kreeg echt een gortdroge mond met de Vesicare. Slikken kon soms alleen als ik eerst een slok water had, want anders kon ik niets anders als me verslikken. En dit kwam steeds vaker voor. Het verslikken is zo heftig dat ik aan het kokhalzen ben boven de wastafel. Nu was me dit al een keer overkomen achter het stuur. Gelukkig stond ik net stil bij het stoplicht. Maar ik moet er niet aan denken dat dit me was overkomen op de snelweg. Mijn fles aqua en ik zaten dan ook aan elkaar vast geplakt. Maar niet alleen de mond wordt droger. Alles werd droger. Ook bijvoorbeeld de huid, maar daar kan je wat op smeren.

Na het Ricky Martin concert ben ik gestopt. Mijn agenda was leeg, dus een mooi moment om het uit te proberen. Geen lange autoritten, maar veel thuis. Ideaal. Het duurt een paar weken voor het uit je systeem is en ik merkte dat ik na verloop van tijd steeds meer spuug kreeg. En dat was ik al jaren niet meer gewend.

Na overleg dus besloten om er voor nu de stop op te houden. Dat geldt ook voor de B12 tabletten waarmee ik gestopt ben na mijn vorige bezoek aan het MS-centrum.

Het beste nieuws is dat er weer getwijfeld wordt over de vorm. Ik heb zo’n langzame vorm, dat het soms moeilijk is om het te bepalen. Een terugval komt en gaat maar heeeeel langzaam en dan hebben we het in mijn geval eerder over maanden dan dagen of weken. Ik had 3 jaar geleden het stempel SP gekregen. Secundair Progressief, de vervolgfase van Relapsing Remitting (RR) MS. Maar gisteren ben ik weer teruggezet naar deze eerste fase. De verbetering van het laatste jaren past namelijk niet in het plaatje van SP.

En nu dus maar weer denken over de betaferon….

Het is al een tijd een stijgende lijn, maar met MS ben je nou eenmaal gewend dat je ook elk moment weer op je snuitje tettert. Het is dan ook wel raar als die lijn zich dus voortzet, voor nu tenminste. Officieel ben ik sinds 2008 dus Secundair Progressief, maar als het zich zo voortzet dan teken ik vandaag nog! Progressie!
Maar het is niet allemaal zonneschijn (het lijkt het weer wel, haha)

Aan de andere kant heeft de cognitie wel een behoorlijke tik gekregen. Het eerder af en toe niet meer weten waar je ook alweer mee bezig was, tot er toch weer een helder moment komt, is nu veelvuldig aanwezig. Dat is soms toch wel... eh... juist!

Morgen moet ik naar de neuroloog en dan kaarten we dit toch maar eens aan. Misschien moet ik maar eens een NPO (neuro psychologisch onderzoek) ondergaan.

Ik ben trouwens over twee dagen alweer vijf maanden een ex-roker!

Met om het af te leren een leuk (kort) filmpje van mijn kereltjes...

PS. Dit was de eerste keer dat ik erg blij was met de tussentijdse opslagfunctie van WordPress. Het verkeerde knopje en ik dacht alles gewoon helemaal kwijt te zijn... Not!